Ny kunskap, nya läkemedel öppnar nya dörrar för personer med beslagssjukdomar.

Av Charlene Laino

Epilepsi och medicinerna som används för att kontrollera anfall kan påverka kvinnans sexuella hälsa. Infertilitet, sexuell dysfunktion, högre grader av fosterskador och jämn osteoporos är verkliga problem för kvinnor med anfall.

Medan vi kanske vet mer nu än tidigare om kvinnor med epilepsi, fortsätter många missuppfattningar.

"Informella undersökningar på både lokal och nationell nivå visar att kvinnor med epilepsi konsekvent rapporterar brist på kunskap om de svårigheter de står inför", säger Patricia Shafer, RN, MN, tidigare ordförande i den professionella rådgivande nämnden för Epilepsifonden, som själv lider av sjukdomen. "Och en undersökning av vårdpersonal som genomfördes för några år sedan avslöjade bristen på kunskap eller osäkerhet om vad man ska göra när det gäller graviditetshantering eller sexualitetsproblem i sådana fall."

Även om Shafer och andra experter som talade med är överens om att man har gjort framsteg när det gäller att förstå de unika problem som kvinnor med epilepsi har de senaste åren, pekar de på ett nytt dilemma: Komma ut meddelandet till allmänvårdspraktiker och deras patienter.

Fortsatt

"Många kvinnor berättar att de är medvetna om några av de nya resultaten", säger Shafer, som också är en epilepsi-sjuksköterskespecialist i Comprehensive Epilepsy Center vid Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston. "Men de följer inte igenom."

Alison Pack, MD, biträdande professor i klinisk neurologi vid Columbia University i New York, instämmer. Hon och andra kanaliserar sina ansträngningar för att sprida ordet på tre av de största problemen kvinnor med epilepsi ansikte: reproduktiv hälsa; benhälsa, särskilt när en kvinna närmar sig klimakteriet; och graviditet.

Readdressing Reproduktiv hälsa

Ingen vet egentligen exakt hur kramper påverkar reproduktiv hälsa, men det verkar vara hormonellt samband, säger experter. Enligt Pack handlar kvinnliga hormoner östrogen och progesteron på vissa delar av hjärnan där partiella anfall ofta börjar. Östrogen exciterar dessa hjärnceller och kan öka risken för anfall, medan progesteron kan hämma eller förebygga anfall. Inte alla kvinnor med epilepsi utvecklar anfall under sina perioder, och det är inte klart varför vissa kvinnor är mer utsatta.

Fortsatt

"Eftersom progesteronnivåer sjunker under menstruationer, kan det göra att en kvinna är mer mottaglig för anfall under den tidsperioden", förklarar hon.

I Boston arbetar Andrew Herzog, MD, chef för Neuroendocrine Unit vid Beth Israel Deaconess Medical Center, på en stor nationell institut av hälso-sponsrad studie som syftar till att ge nya svar. Medan slutliga svaren fortfarande är år borta, tyder preliminära bevis på att det kan vara svårt att ge progesteron under menstruation hormonrelaterade anfall.

Men inte alla nyheter är bra: Andra studier har visat att vissa äldre epilepsiva läkemedel, särskilt valproat (säljs under varumärkena Depakote, Depakene och Epivil), kan störa ägglossningen, säger Pack. Och det kan i sin tur leda till infertilitet och långsiktiga hälsoproblem, inklusive höga kolesterolnivåer, vissa kvinnorspecifika cancerformer och diabetes, säger hon.

Och listan slutar inte där: "Kvinnor som tar valproat rapporterar också överflödig viktökning och hårväxt", säger Pack. En ny studie vid Columbia University visade också att kvinnor som tagit valproat när som helst under de senaste tre månaderna hade ökad risk att utveckla cyster i sina äggstockar.

Fortsatt

"Bunnlinjen," säger Pack, "är att jag brukar inte förskriva valproat som ett första läkemedel för de flesta kvinnor med epilepsi som befinner sig i deras reproduktionsår. Det är inte att säga att valproat inte är ett bra läkemedel, utan med så många andra val som finns tillgängliga, för dessa kvinnor brukar jag välja något som inte kommer att få dessa biverkningar. "

Medan en mängd faktorer måste beaktas när man väljer mediciner för att kontrollera anfall hos kvinnor med epilepsi, säger Pack att många neurologer har angett en preferens för Lamictal på grund av dess relativt säkra biverkningsprofil.

Enligt Epilepsyfonden ökar Lamictal inte uppdelningen av kvinnliga hormoner eller stör effekten av hormonell preventivmedel, till skillnad från andra beslagsmedicin.

Men för kvinnor med epilepsi som också lider av migrän huvudvärk, Topamax brukar anses vara det valfria läkemedlet på grund av dess huvudvärk-lindrande egenskaper, säger Pack.

Epilepsi och födelsekontroll

Med tanke på de komplexa interaktionerna mellan hormoner och anfall, är det inte förvånande att vissa beslagsmedicin kan förhindra att p-piller fungerar effektivt, experter noterar. Dessa mediciner kan påverka ett system i levern som bryter ner mediciner. Enligt epilepsifonden, så kallade "leverenzym-inducerande" läkemedel - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline och Topamax - ökar fördelningen av preventivhormoner i kroppen, vilket gör dem mindre effektiva för att förebygga graviditet. Valproat och Felbatol, å andra sidan, kan faktiskt öka hormonnivåerna, vilket kan kräva en justering i dos.

Fortsatt

Liksom Lamictal har Neurontin ingen effekt på hormonbalans och påverkar således inte effektiviteten av p-piller.

Oavsett vilken beslagsmedicin du är på, är det viktigt att inse att det populära "minipiller" har för lite östrogen - mindre än 35 mikrogram - för att skydda kvinnor med epilepsi från att bli gravid. Anledningen: Många av de allmänt föreskrivna krampmedicinerna minskar hur länge hormonerna är i blodet, säger Shafer.

Hennes råd: "Tala med din läkare om vilken typ av preventivmedel som är bäst för dig." I många fall kan en kombination av ett piller och en barriärmetod vara det bästa alternativet.

Sexuell dysfunktion

Problem med låg sexuell lust, svårigheter med upphetsning och smärtsamt samlag är inte ovanliga bland kvinnor med epilepsi. Enligt Pack finns det många olika orsaker till sådana problem, varav många kan få hjälp av en läkare eller terapeut. Vissa kvinnor kan uppleva känslor av lågt självkänsla, till exempel medan andra kan ha vaginal torrhet orsakad av själva sjukdomen.

"Så pinsamt som det är, är det viktigt att tala öppet med en vårdpersonal som du litar på, eftersom många av dessa problem kan lösas, säger Pack.

Fortsatt

Ben hälsa

Även om benhälsan är oroande för alla kvinnor när de blir ålder, möter kvinnor med epilepsi unika utmaningar, säger Pack.

"Några av de äldre medicinerna som fenytoin (Dilantin) och fenobarbital har visats i studier för att öka risken för osteoporos, vilket i sin tur kan öka risken för benfrakturer, säger hon. Och i Packs egna försök med 70 kvinnor hade de som tog Dilantin minskad bentäthet i höften om ett år jämfört med de på andra droger.

Pack noterar att "vi verkligen inte har goda data ännu på några av de nyare agenterna, men preliminära data tyder på att valproat också kan ha en negativ effekt, vilket ökar risken för benomsättning, en föregångare till osteoporos."

Eftersom många av de anti-epilepsi läkemedel ökar risken för att utveckla den benförtunnande sjukdomen osteoporos, bör kvinnor med epilepsi fråga sina läkare om benstödande kosttillskott och årliga bentäthetssökningar, berättar experter. Vissa anfallsmedicin interfererar med absorptionen av vitamin D, det vitamin som är nödvändigt för att hjälpa till att bygga starka ben.

Var noga med att få den rekommenderade kosttillskottet av både kalcium och D-vitamin i kosten, säger Pack. Det typiska rekommenderade intaget av vitamin D hos kvinnor i fertil ålder är 200-400 IE. För kalcium är rekommenderat intag 1000-1 400 mg per dag.

Fortsatt

Bekämpa födelseproblem

Även om kvinnor med epilepsi en gång var avskräckta från att ha barn på grund av hälsoriskerna hos både mor och foster, har mer än nio av de 10 av dessa kvinnor nu friska barn. Ändå finns det särskilda problem att stå inför.

Även om vissa kvinnor säger att de hellre skulle gå av med medicinen under graviditeten än riskerar att skada sitt foster, rådgör läkare generellt mot detta.

"Det beror verkligen på individen", säger Pack. "Vissa kvinnor måste fortsätta att ta sina droger eller de kommer att få ett anfall, och det kan vara värre för både mamma och foster än att inte ta drogen. Det finns risk för prematur leverans, missfall och minskat syre i hjärnan att kan resultera i permanent hjärnskada, även döden. "

På baksidan finns det risk att vissa läkemedel mot anfall kan orsaka fosterskador hos nyfödda. Och det är inte en angelägenhet att bli lätta: Det antiepileptiska läkemedlet fenobarbital gick på marknaden 1912, men det var inte förrän 1990-talet att artiklar om dess skadliga effekter på fostret började dyka upp, säger Lewis Holmes, MD, professor av barnläkare vid Harvard Medical School och chef för den pediatriska och teratologiska enheten vid Massachusetts General Hospital i Boston.

Fortsatt

Eftersom vissa anfallsmedicin är kända för att sänka nivåerna av folat, vilket är förknippat med fosterskador, bör kvinnor i fertil ålder ta folattillskott (400 mg per dag) som en del av en hälsosam kost.

Holmes, chef för Harvard-baserade Antiepileptic Drug (AED) Graviditetsregistret, säger att hans grupps mål är att specificera risken för fosterskador hos kvinnor som använder vanligt förekommande antikonvulsiva läkemedel. Hittills har hans lag släppt två rapporter, den senaste på barn födda till 149 kvinnor som tog det antikonvulsiva läkemedlet valproat under graviditeten.

Ungefär 11% av de nyfödda utvecklade stora fosterskador, inklusive hjärtafvikelser, extra fingrar, njureproblem, spina bifida och clubfoot. I jämförelse var endast 1,6% av barnen födda till kvinnor som inte utsattes för något antiepileptiskt läkemedel defekt, enligt studien, som presenterades 2003 den 23: e årliga mötet i Society for maternal-fetal Medicine.

En tidigare rapport från Holmes, som publicerades i tidskriften Teratology 2001, avslöjade en förhöjd frekvens av fostrets missbildningar, särskilt kluven läpp- och gommen och hjärtfel hos barn av kvinnor som behandlades med fenobarbital.

Fortsatt

Och i oktober rapporterade forskare från Förenade kungariket signifikanta minskningar i IQ-poäng bland barn vars mödrar tog epilepsiläkemedlet valproat under graviditeten. Dessa barns IKT befanns vara "i det låga genomsnittet" -intervallet.

Holmes uppmanar varje kvinna med epilepsi som tänker på att bli gravid eller vem är gravid att ringa AED-graviditetsregistret på (888) 233-2334. "Det är viktigt att registrera tidigt - innan du vet resultatet av graviditeten", säger han. "Och vara säker på att ditt namn inte kommer att ges till ditt försäkringsbolag eller någon annan."

Poängen

Om du har epilepsi och funderar på att bli gravid, här är expertens råd:

• Be om hänvisning till en neurolog eller en epilepsi specialist.
• Fråga om du verkligen behöver ta epilepsimedicin under graviditeten.
• Om du behöver vara på anfallsmedicin, försök att försäkra dig om att du bara tar en - inte flera - anfallstillsatser under graviditeten.
• Se till att den lägsta effektiva dosen är föreskriven.
• Undvik om möjligt läkemedel som Depakote som har förknippats med risk för neuralrörsdefekter.

Fortsatt

När det gäller folsyra, rekommenderar vi de flesta av oss minst 1 mg, och om du aktivt försöker bli gravid, upp till 4 mg per dag, säger hon. Men Holmes är lite mindre entusiastisk. "Alla har hoppats att" om du tar folsyra, kommer du att undvika barn med fosterskador ", säger han. "Det kan vara sant när det gäller spina bifida. Men mödrarna till alla barn i vår studie som utvecklade fosterskador, tog folsyra. Vi hoppas att högre doser kommer att hjälpa, men det är bara en hypotes."

När det gäller epilepsi sjuksköterska Shafer säger hon att hon födde en hälsosam pojke för 12 år sedan. "Han var den perfekta bebisen," säger hon. "Han hade enstaka anfall, men de avtog den här sommaren. Med rätt vård kan förhoppningsvis alla par med epilepsi ha samma uppfyllande erfarenhet som jag."