Föräldrar till barn med livshotande förhållanden förväntas göra svåra beslut varje dag. Bland dem kan vara att prata med sitt sjuka barn och hans eller hennes syskon om möjligheten till död. Om föräldrar väljer att prata med sina barn om sitt sjuka barns prognos kan palliativvårdsteamet finnas där för att hjälpa.

Ska jag prata med mitt barn om döden?

Palliativ vårdpersonal är överens om att barnen vanligtvis vet mer än vad deras föräldrar tror att de gör. Föräldrar kan mäta vad deras barn vet genom de frågor som barnen frågar. Om ett terminalt sjuk barn frågar till exempel, "Ska jag dö?" han eller hon kanske inte vill höra "alla kommer att dö en dag". Istället kan detta vara en signal som barnet vet att hans eller hennes tillstånd är livshotande.

Några proffs kommer alltid att rekommendera öppen och direkt kommunikation med barn om barnets prognos. Andra kan säga att det bara är nödvändigt att berätta barnet så mycket som barnet frågar sig. Alla erkänner att varje familj är annorlunda.

Om föräldrar undviker barns frågor kan barnen fråga någon annan eller hålla frågorna, vilket kan leda till onödig ångest. Att erkänna snarare än att bortse från frågor kan bygga förtroende och visa barn att deras bekymmer är viktiga. Detta kan öka sannolikheten för att barn kommer till sina föräldrar med framtida frågor.

Under ett barns sjukdom kan barnet och hans eller hennes syskon känna sig borta. Barnet som är sjuk kan känna igen att föräldrar alltid viskar eller lämnar rummet för att prata med läkare. Syskonen märker att mer uppmärksamhet är inriktad på det sjuka barnet. Utan fortsatt öppen kommunikation kan barn dra rätta slutsatser från dessa observationer.

Hur ska jag prata med mitt barn om döden?

Experter rekommenderar föräldrar att vara ärliga och konkreta i diskussioner om döden. Undvik eufemism. Vuxna använder eufemism för att undvika obehagliga ämnen, men barn, som tror att de bokstavligen har en stor barndom, kanske inte hämtar dessa signaler.

Om en förälder berättar för ett barn vars syskon har dött att syskon sover, kan barnet förvänta sig att syskonen vaknar. Om föräldern säger att syskon inte kommer att vakna, kan barnet rädda att sova och inte vakna.

Även om orden är svårt att säga, är professionella överens om att föräldrar ska använda termer som "dö", "död" och "döende". Om föräldrar inte kan säga dessa ord kan palliativvårdspersonalen hjälpa till att förklara så mycket som föräldrarna vill att deras barn ska känna till.

Fortsatt

Hur bryter jag dåliga nyheter till mina barn?

Att upprätthålla öppen kommunikation med barn från diagnosdagen minskar sannolikheten att plötsligt överraska ett barn med dåliga nyheter senare. Att hålla barnen uppdaterade vid varje skede av behandlingen kan göra det lättare att bryta dåliga nyheter.

När ett barn har följt behandlingsframstegen kan en förälder eller palliativ vårdpersonal säga något som liknar "Kom ihåg det läkemedel vi hoppades skulle göra dig bättre? Det gör inte vad vi hoppades det skulle göra."

Ändå är det inte lätt att starta konversationen. Socialarbetare och barnlivspersonal rekommenderar ett antal resurser - som berättelser och aktivitetsböcker - som kan hjälpa till att bryta isen och hjälpa till att förklara svåra begrepp. Professionella uppmuntrar också föräldrar att använda barns frågor som möjligheter att starta en konversation.

Vad ska jag förvänta mig?

När en familjemedlem har ett livshotande tillstånd kommer ofta barn att ställa frågor. Ju äldre de blir desto mer specifika kommer deras frågor att vara. Som tonåringar kan de till och med vara de som leder samtalet.

Trots att svaren på deras frågor kan ge dåliga nyheter, behandlar barn inte dåliga nyheter på samma sätt som vuxna gör. Föräldrar kan bli sårade av detta. Vuxna förstår dödens varaktighet omedelbart, så vi svarar med tårar. Barn, särskilt de som är under 12 år, kanske inte förstår dödens varaktighet direkt, så de får inte ha en stark inledande reaktion på dåliga nyheter.

Barn kan känna sig osäkra under tung eller allvarlig konversation. De kanske vill komma tillbaka till normal så snart som möjligt. Det kan innebära att vi snabbt återvänder till spelet de spelade eller TV-seriet som de tittade på. Det betyder inte att barnet inte hörde eller förstod. Föräldrar kan gå med i barnet i aktiviteten för att vara där när frågor uppstår.

När ett barn dör, vill många föräldrar att syskonen ska vara på barnets säng med resten av familjen. Barnlivspersonal hjälper till att underlätta detta, men de uppmanar föräldrar att syskon kanske vill lämna rummet snabbt och återvända till vad de gjorde tidigare. Föräldrar bör förstå att detta beteende är normalt.

Fortsatt

Vad kan mitt barn förstå?

Varje år av ett barns liv ger ökad förmåga att förstå dödlighetens verklighet och varaktighet.

Spädbarn och småbarns syskon hos ett sjukt eller döende barn kan känna förlust genom:

• Frånvaron av en förälder eller en syskon på grund av syskonens behandling eller dödsfall
• Avbrott i rutin som orsakas av en syskons behandling eller död
• Sorg och stress hos sina föräldrar eller andra familjemedlemmar

Dessa tips kan hjälpa till att hantera känslorna spädbarn eller småbarn syskon av ett sjukt eller döende barn kan ha:

• Gör tid varje dag för att hålla, rocka och krama syskon.
• Håll barnet på ett schema så mycket som möjligt.
• Spela en inspelning av föräldrar som läser en historia eller pratar med syskon i förälderns frånvaro.

3- till 5-åringar har svar som är formade av det sätt de ser världen på:

• De är magiska tänkare och förstår inte skillnaden mellan fantasi och verklighet. De kan tro att döden är tillfällig eller reversibel.
• De är ego-centrerade och kan tro att en syskons död är straff för något de gjorde.

Tips för att hjälpa 3- till 5-åriga syskon klara av sina känslor om ett sjukt eller döende barn:

• Använd konkret språk, som "dö", inte eufemism som "sömn".
• Vid denna ålder kan ett barn förstå "Din brors kropp slutade fungera"; "Din syster slutade andas."
• Gör det klart för syskon att döden inte är en följd av något de gjorde.

6- till 9-åringar har en mer utvecklad känsla av att dö:

• De förenar döden med ålderdom. De kan inte förstå att de eller en syskon skulle kunna dö.
• De vet mer om hur kroppen fungerar, så de kan ha specifika frågor om hur någon dör. En syskon kan tro att en blåmärken på sin egen kropp indikerar samma sjukdom som en bror eller syster hade.
• De kan associera döden med skrämmande bilder från teckningar, som spöken och andar.

Tips för att hjälpa 6- till 9-åriga syskon förstår deras känslor om ett sjukt eller döende barn:

• Använd visuella hjälpmedel som de kan förstå. Barnlivsspecialister har använt marshmallows för att förklara tumörtillväxt eller beskrivet leukemi som förtjockning av blodet.
• Gör specifika referenser till organ som hjärta och lungor.
• Gör klart att döden inte är som bilderna i tecknade film.
• Gör klart för syskon att det som hände med en bror eller syster inte händer för alla.

Fortsatt

10- till 12-åringar förstår dödens varaktighet:

• De vet att döden är slutgiltig och kommer att hända med alla inklusive dem själva.
• De förstår att deras egen död eller en syskons död kommer att orsaka sorg i andra. Ett sjukt barn i denna ålder kan säga att han måste hålla fast vid sina föräldrars skull.
• De kommer att reagera mer som vuxna med ilska, sorg och rädsla.
• De kommer att få allt mer specifika frågor om sjukdomen och om döden.
• De kan hitta information på egen hand.

Tips för att hjälpa 10 till 12-åriga syskon till ett sjuk eller döende barn:

• Hitta möjligheter till konstruktiv avluftning av känslor, som syskongrupper på sjukhus och konst- eller leperterapier.
• Ge så mycket specifik, faktuell information som möjligt.
• Håll syskon i regelbundna rutiner så mycket som möjligt. Det kanske inte verkar länge, men professionella råder att barn under 12 år inte saknar mer än en vecka i skolan efter att syskon har dött. Men de erkänner att varje barn har unika behov.
• Efter en död, se till att syskon fortfarande har en tydlig roll i familjen, men låt dem inte ta på sig en förälders roll.

Tonåringar förstår död med en mer personlig och långsiktig syn:

• De kanske vill prata med sina vänner mer än till sina föräldrar.
• De förstår mer på egen hand, så vuxna validerar information snarare än att ge det.
• De förstår deras liv i andras sammanhang, så de vill lämna ett arv och planera för sina egna dödsfall.
• De kan hitta information på egen hand.

Tips för att hjälpa tonårs- syskon till ett sjuk eller döende barn:

• Låt vänner och pojkvänner eller flickvänner vara inblandade. Palliativa vårdgrupper uppmuntrar vänner att besöka och utöka sina supporttjänster till dem.
• Skada inte när tonåringar söker mer än sina föräldrars stöd från sina vänner.
• Eftersom tonåringarnas sorg är mer som vuxna, kan tonåringar som förlorar syskon behöva mer tid av skolan och regelbundna aktiviteter.

Barn kan ingå i diskussioner om död och döende, men föräldrar behöver inte göra det på egen hand. Palliativ vårdpersonal kan hjälpa föräldrar att bestämma om, när och hur man öppnar denna svåra konversation.