Innehållsförteckning:
- Symptom på primär progressiv MS
- Vad orsakar primär progressiv MS?
- Fortsatt
- Primär progressiv MS-behandling
- Ta hand om din kropp
- Fortsatt
- Ta hand om ditt sinne
- Vad är Outlook?
- Nästa i flera sklerostyper
Om du har primär progressiv multipel skleros (PPMS) såg du förmodligen en läkare för att dina ben var svaga eller du hade problem med att gå. Det är de vanligaste symptomen på denna typ av MS.
När det börjar, blir PPMS sämre över tid. Hur fort det händer eller hur mycket funktionshinder det kommer att orsaka varierar mycket, så det är svårt att förutsäga. Till skillnad från vissa andra typer av MS, kommer du inte ha återfall eller remissioner.
Endast 10% till 15% av personer med multipel skleros har denna form. De som gör är vanligtvis diagnostiserade senare i livet än människor med andra typer.
Det kan vara svårt för läkare att diagnostisera PPMS. Denna komplexa sjukdom är annorlunda för alla som har det. Du kan ha symtom för några år, men inga större fläckar, innan läkare kan säga att du blir värre.
Symptom på primär progressiv MS
Denna sjukdom påverkar främst nerverna i ryggmärgen. De viktigaste symptomen är ofta:
- Problem att gå
- Svaga, stela ben
- Problem med balans
Andra vanliga symptom är:
- Tal eller sväljningsproblem
- Visionsproblem
- Trötthet och smärta
- Blåsning och tarmproblem
Vad orsakar primär progressiv MS?
Läkare tror att MS - oavsett vilken typ du har - händer när din kropp attackerar sig. Det här kallas en autoimmun sjukdom. I MS skadar ditt immunsystem myelin, den skyddande beläggningen runt nerverna i hjärnan och ryggmärgen. Detta orsakar inflammation.
Men i PPMS finns det liten inflammation. Nervskador är det största problemet. Områden av ärrvävnad (din läkare kommer att kalla dem lesioner), bildas längs de skadade nerverna i hjärnan och ryggmärgen. De kan inte skicka och ta emot signaler som de ska. Detta orsakar MS-symtom.
Fortsatt
Primär progressiv MS-behandling
Det finns ett läkemedel som heter ocrelizumab (Ocrevus) som godkänts för att behandla PPMS. Det är en första medicinering, vilket innebär att du inte behöver prova andra behandlingar innan du kan ta det. Det sänker antalet celler i ditt blod som gör att ditt immunsystem går in i overdrive och attackerar myelin runt nerverna. Det saktar utvecklingen av primära progressiva MS. Du tar det som en infusion i en ven varje 6 månader. De vanligaste symtomen är kliande hud, utslag, ont i halsen och ett tömt ansikte eller feber. Du kan vara mer benägna att få infektioner. Mer allvarliga biverkningar är sällsynta, men läkemedlet har kopplats till cancer, hjärninfektioner och hepatit B.
Din läkare kommer också att fokusera på att hjälpa dig att hantera dina symtom. Du tar mediciner för att hjälpa dig med:
- Strama muskler
- Blås- och tarmproblem
- Smärta
- Trötthet
Du får också rehabilitering, till exempel fysisk, yrkes- eller talterapi. Det kan hjälpa till med:
- Talproblem
- Sväljningsproblem
- Dagliga aktiviteter hemma och på jobbet
Ta hand om din kropp
Det är viktigt att vara hälsosam överhuvudtaget, oavsett vilken typ av MS du har. Det finns inga specifika matplaner som hjälper MS, men en näringsrik kost är alltid bäst. Du bör också försöka hålla sig i en hälsosam vikt.
Övning är också bra för alla typer av MS. Det kan hjälpa dig:
- Håll dig aktiv och mobil
- Hantera dina symptom
- Kontrollera din vikt
Övning kan också ge dig mer energi och öka ditt humör. Prova olika typer av fysisk aktivitet, till exempel:
- Brisk promenader, simning eller andra sköna aktiviteter som får ditt hjärta att pumpa
- Övningar för att förbättra ditt rörelseområde
- Sträckande och stärkande rörelser
Börja långsamt. Om du är känslig för temperaturen, var försiktig så att du inte blir överhettad. Och träna aldrig tills du är helt utmattad eftersom det tar mycket längre tid att återhämta sig.
Oavsett vilken typ av MS du har, be din läkare att hänvisa dig till en fysioterapeut eller fysioterapeut. Han kan hjälpa dig att bygga ett träningsprogram som passar dig.
Fortsatt
Ta hand om ditt sinne
Förutom effekterna på din kropp kan PPMS ta en tolv på hur du känner dig själv och världen runt dig.
Med tanke på allt du kommer att ta itu med är det inte förvånande att hälften av personer med PPMS i en studie hade stor depression någon gång efter diagnosen. Ibland orsakas det av själva sjukdomen, eller det kan vara resultatet av det som har hänt i ditt liv.
En rådgivare eller annan psykisk sjukvårdspersonal kan hjälpa dig att arbeta genom de känslomässiga kamperna med att leva med MS, som att navigera i skiftande relationer. kommer till uttryck med sorg, ilska, skuld, oro och förlust; och hitta upp mot de utmanande omständigheterna.
Öva att vara i ögonblicket och uppskatta vad du har snarare än att stressa om vad som kan komma.
Att bara veta att du inte är ensam kan göra stor skillnad också. Supportgrupper kan koppla dig till andra som kan relatera till vad du går igenom. Kontrollera med din MS-läkare för rekommendationer, eller försök med det nationella MS-samhället.
Med rätt sinnesstämning kan du hitta och trivas i en ny normal.
Vad är Outlook?
Med tiden kommer denna sjukdom att påverka hela din kropp. Du kanske märker:
- Båda benen är styva
- Fuzzy tänkande
- Minnesproblem
- Du är trött hela tiden
- Stela muskler
- Nummenhet eller stickningar
Du måste vara mentalt förberedd för saker som du brukade göra med lätthet för att bli svårare. Planera framåt - kolla in transitalternativ innan du inte kan köra. Ta reda på vad din försäkring kommer att täcka. Var försiktig med vad du dricker och schemalägga badrumsbrott om du har ont i urinen.
Tack vare genombrott i genombrott, framsteg för vård och livsstilförändringar lever människor längre än någonsin hos MS. Läkare tror att sjukdomen kan förkorta ditt liv med några år, jämfört med människor som inte har det. Den största risken är inte från MS, men från komplikationer som hjärtsjukdomar och stroke. Men dessa är lättare att förhindra med hälsosammare mat och mer aktivitet.