När ett foster eller nyfödd diagnostiseras med ett livshotande tillstånd, oavsett hur tidigt eller sent i graviditeten det är en förlust som föräldrarna bedrar.

Föräldrar tänker på sitt barns framtid från det ögonblick de upptäcker att de förväntar sig. Vid ett första prenatal läkarmottagning kan föräldrar ha otaliga planer för sin bebis. Nu måste olika planer göras. Av denna anledning kan palliativ vård rekommenderas före, under och efter leverans.

Palliativ vård rekommenderas för nyfödda som:

• Föds vid extremt låg födelsevikt (dvs ett pund eller mindre)
• Föds före 23 veckors graviditet
• Föds med dödlig abnormitet eller missbildning
• Kommer uppleva mer börda än att dra nytta av ytterligare behandlingar för deras tillstånd

Palliativ vård kan börja så snart diagnosen görs, även om det är under graviditeten. Om ett barn eller foster har ett livshotande tillstånd kommer läkare vanligtvis att erbjuda föräldrar en uppsättning alternativ. Palliativa vårdgivare hjälper föräldrar att klara och ta itu med dessa beslut.

Vet vad du känner är normalt

Att få en diagnos av ett barns livshotande tillstånd kan vara den värsta nyheten om en förälders liv. När en abnormitet diagnostiseras prenatalt kan föräldrarna förvänta sig att känna ett antal normala känslor. Några av de vanligaste reaktionerna är:

• Misstro på diagnosen
• Skyll för möjligheten att ha gjort något som kan ha orsakat detta
• Tankar om att inte ha graviditet till termen och därtill hörande skuld
• Rädsla för att aldrig ha ett friskt barn

Gör detaljerade planer

Palliativa vårdgivare hjälper föräldrar att göra detaljerade planer för leverans och för barnets liv, även om barnet har en begränsad tid att leva.

Födelseplaner inkluderar vem som kommer att finnas i leveransrummet; Vilken återupplivning eller livslängande ansträngning, om någon, kommer att göras vilka religiösa ceremonier som dopet kommer att äga rum och om barnet kommer att amma och hållas. Föräldrar kan bli frågade vad de planerar att namnge barnet.

Beslut kommer också att innehålla vad föräldrarna skulle vilja göra med barnet medan han eller hon lever. Den här önskelistan kan omfatta familjebilder, mottagande av besökare, diapering och klädsel av barnet, eller omslag i en familjedäck som gått ner genom generationer. Vissa föräldrar uttrycker lusten att bara ha lite tid ensam med sin bebis. Det palliativa vårdlaget kommer att göra vad som behövs för att hedra föräldrarnas önskemål.

Fortsatt

Läkare rekommenderar att före parningen diskuterar par inte bara barnets livshotande sjukdom utan också hans liv. Föräldrar har sagt att planer hjälpte dem att känna sig kontrollerade över sin situation.

Föräldrar bör lära sig allt de kan om deras barns skick. Vid den första diagnosen kommer föräldrarna att chockas och sannolikt inte absorbera information utöver en dålig prognos. Föräldrar kan bemyndiga sig med så mycket information som de kan hitta om diagnosen efter att de har haft tid att behandla nyheterna.

En sak föräldrar behöver förstå om diagnosen är att läkare bara kan ge en genomsnittlig livslängd - och ingen individ är exakt medelvärde. Föräldrar kan ibland vara lika oroliga om en bebis överträffar sin livslängd som de skulle vara om han inte nåde det. Denna nöd orsakas delvis när föräldrar inte vet vad de ska göra med sitt barn om han lever längre än förväntat. Av denna anledning bör beredskapsplaner alltid vara på plats.

När man söker information kan föräldrarna ha en andra åsikt. En andra åsikt kan i vissa fall vara till hjälp, även om den endast bekräftar den första diagnosen.

Föräldrar kan komma över Internet-meddelandekort och bloggar i sin forskning. Dessa kan ofta ge föräldrar användbara råd från andra som har haft liknande erfarenheter, så har man hur man förklarar omständigheterna för en barns syskon. Föräldrarna bör dock vara försiktiga med vad de läser. Anekdoter om mirakel som läggs ut på bloggar kan ibland leda till orimliga förväntningar och ytterligare smärta.

Palliativ vårdpersonal rekommenderar försiktighet när föräldrarna delar sin situation med andra. Föräldrar bör överväga att diskutera sin situation och planer med familj och vänner som kommer att vara stödjande. Discordant åsikter från kära kan ibland orsaka smärta och skuld.

Vet att det är okej att lura och att alla sviter annorlunda

Inte alla förväntade föräldrar känner att det är OK att sörja för förlusten av ett barn som de kanske aldrig vet.

Det är vanligtvis användbart att lura och prata om din sorg med den andra föräldern. Par måste förstå att varje individ tenderar annorlunda.Vissa par rapporterar att deras äktenskap räddades efter att de förstod att deras makar var så sorgliga som de var, trots att de visade mindre yttre känslor.

Fortsatt

Neonatal Palliativ vård: Graviditet

Före födseln kommer vårdgivarna att hjälpa föräldrar att lägga alla planer på plats för barnets födelse, liv och eventuell död. När en baby förväntas leva längre än ett par dagar, har föräldrarna ofta möjlighet att ta barnhemmet hem. I vissa fall kan perinatal hospice-tjänster hjälpa till med att planera övergångshemmet och ordna hemvård med föräldrarna.

Vård vid denna tidpunkt kan delvis inriktas på föräldrarnas och syskonens psykosociala och andliga välbefinnande. Familjer kommer att hänvisas till en socialarbetare eller annan psykisk hälso- och sjukvårdspersonal och, om så önskas, till ett sjukhuskapsel.

Föräldrar får inkludera släktingar, nära vänner eller prästerskap i sitt samråd och beslutsfattande. Barnlivspersonal kan hjälpa till med att se att syskonernas känslomässiga behov är uppfyllda och att deras frågor besvaras.

Neonatal Palliativ vård: Leverans

När en nyfödd inte förväntas leva långt efter födseln - det är timmar, dagar eller veckor - födelseplanen kan innefatta att man begränsar antalet personer i leveransrummet.

För normal födsel kan det finnas flera vårdpersonal i rummet. För en nyfödd med kort livslängd, beroende på vad livslånga åtgärder kommer att vidtas, kan leveransen endast behandlas av läkaren. Detta hjälper till att göra leveransen så enkelt och intim som möjligt och maximerar tiden föräldrarna kan spendera ensam med sitt barn.

Neonatal Palliativ vård: Livet

Att fokusera på livet, och inte helt på döden, är ett viktigt mål för neonatal palliativ vård. Förutom att ta itu med eventuell smärta eller obehag som den nyfödda kan uppleva, kommer det palliativa vårdlaget att göra vad det kan för att se till att nyföddens liv är en positiv upplevelse för föräldrar och syskon.

Teamet kommer att hjälpa till att föräldrarna får möjlighet att föräldra sina barn. Detta kan vara genom att krama, amma, diapera eller klä barnet. Vissa neonatala ICUer lär föräldrar hur de ska massage deras nyfödda för att lindra smärta eller obehag.

Föräldrar och syskon kommer också att ha möjligheter att göra minnen med nyfödda. Barnens handavtryck och fotspår kan ofta göras. Hårlås kan sparas. Bilder och videoklipp kan göras av yrkesutbildade personer för att fotografera nyfödda i ICU. Arrangemang kan ibland göras för att ta barnet utomhus eller till en fredlig icke-medicinsk miljö. Religiösa ceremonier kan utföras av sjukhuskapellaner eller prästerskap som inlämnas av familjen.

Om familjen vill ta sitt barnhem, kommer försiktighetsmålet att vara att underlätta barnets övergångsställe så snart som möjligt.

Fortsatt

Neonatal Palliativ vård: Sorg och bedrövelse

Bedövningsstöd bör börja så snart en bebis diagnostiseras med ett livshotande tillstånd och kommer att fortsätta efter att familjen har tömts från sjukhuset och efter att en bebis har gått bort. Bland åtgärder som palliativa vårdgivare tar för att stödja familjen i deras sorg är:

• Ansluta familj med socialarbetare, kaplaner, sorgrådgivare och supportgrupper
• Utbilda familjen om sorgprocessen
• Ansluta familj med föräldrar som har upplevt en liknande förlust
• Delta i minnesservice
• Håll kontakten med familjen genom kort och telefonsamtal
• Hålla årliga minnesmärken på sjukhuset

Många föräldrar rapporterar att de har stor komfort i stödgrupper och i fortsatt kontakt med sjukhuset och personalen.

Det får inte finnas större förlust än förlust av ett barn. Neonatal palliative vårdgivare hjälper föräldrar att få ut det mesta av sitt barns liv och stödja dem genom sin sorg.