Innehållsförteckning:
Dina relationer kommer att öka när du öppnar dina vänner och familj om hur reumatoid artrit påverkar dig. Lite rakt prat hjälper folk att förstå precis vad du går igenom.
"Människor kommer inte att veta om reumatoid artrit som andra mer vanliga tillstånd som hjärtsjukdom eller bröstcancer", säger Elaine Husni, MD, chef för artrit- och muskuloskelettbehandling på Cleveland Clinic. Så människor med RA, säger hon, kan behöva förklara för andra vad det handlar om.
Beskriv ditt skick
Andrew Lumpe, 55, av Seattle diagnostiserades med RA år 2009. Han har funnit att utbildningsvänner, särskilt personer som han inte sett på ett tag, gör en stor skillnad.
"Jag ska säga att RA är en autoimmun sjukdom och jämför den med andra som lupus, multipel skleros eller typ 1-diabetes", säger han. "De flesta kan relatera till dem och vet hur seriöst de är och får en bättre känsla av vad jag går igenom. Annars tycker de att det är artrit som deras mormor hade, men RA är mycket annorlunda."
Fortsatt
I början visar många personer med reumatoid artrit inte många fysiska tecken. "Så folk kan se dig och tror att du ser bra ut, så du borde vara bra. Jag säger till mina patienter att det är OK att berätta för personer att du behöver sakta ner, säger Husni.
Till exempel kan dina leder bli hårdare på morgonen, och det kan ta lite tid att gå ut ur sängen och börja din dag. "Prata med din signifikanta andra om hur du känner på morgonen och vad han eller hon kan göra för att hjälpa dig, säger Husni.
Till exempel kan du behöva be din partner att ta hand om barnen när dagen börjar. Eller om vänner vill göra en aktivitet, förklara för dem att morgnarna är svåra för dig och middag skulle vara bättre.
Var ärlig
Anna Marie Meyer, 55, som bor i Portland, OR, vet självklart vikten av att vara enkel. Hon diagnostiserades med RA år 2011.
Fortsatt
"Jag brukade älska värd andra i mitt hem", säger hon. "Jag skulle göra en sju rätters middag och använda porslinet och kristallen, men jag kan inte göra det längre. Nu ber jag vänner att ta med rätter för en pottlucka. Jag använder pappersplattor och jag delegerar ansvar, som att ha någon ta ut papperskorgen eller tvätta några rätter. "
En av utmaningarna med RA är att det kan vara svårt att göra planer. Du kanske inte vet hur du kommer att känna dagar, veckor eller månader framåt. "Det är OK att sakta ner och omorganisera saker", säger Husni.
"Du kan behöva förklara för andra att du går igenom en flare, men du kommer att vara tillbaka till handling när den löser. Du kan säga" Jag säger inte nej "för alltid, just nu, men Jag skulle gärna samlas när jag mår bättre. ""
Meyer säger att när hon måste avböja en inbjudan frågar hon om en regnskontroll. "Och då följer jag upp när jag mår bättre."
Fortsatt
Håll nära vänner och familj i loop
Lumpe, en far till fyra, säger att han är öppen med sin familj. "Jag skulle medvetet få ut min medicinering vid köksbordet och ta det framför mina barn", säger han. "De har sett mig sätta in en injektion i magen. Jag har fått mina barn att ta mig ner till infusionscentret. Jag försöker inte gömma det alls. Det visar dem allvaret av sjukdomen."
Han har funnit att det har hjälpt sina äldre barn, som är på 20-talet, blir mer känsliga för vad han går igenom. "De kommer över till huset och hjälper till med husreparationer eller andra saker som jag inte kan göra."
Han säger också att det är användbart att ge andra en kort förklaring till varför du gör något som kan vara lite ovanligt.
"Om jag är i ett möte eller kanske jag måste gå upp och flytta runt, säger Lumpe. "Istället för att det är obehagligt, säger jag bara:" Jag kan inte stanna kvar i ett läge riktigt länge eller jag blir hård så jag måste flytta runt. ""
Fortsatt
Det har också varit tider när han och hans fru har haft gäster över och han måste gå och lägga sig tidigt för att han skadar eller han är trött.
"Jag ska berätta för dem att jag har mycket smärta så jag måste gå upp och gå och lägga mig, men de är välkomna att stanna så länge de vill ha det," säger han. "Och de brukar göra."
Kom ihåg att din läkare också kan hjälpa dig att hitta rätt ord om du behöver berätta för personer om ditt tillstånd.
"Som läkare frågar vi om dina leder och relaterade symptom eftersom vi vill se till att de läkemedel du är på jobbar, säger Husni. "Men vi har också mycket erfarenhet av att prata om sjukdomen med andra. Om du känner för att du inte vet hur man kommunicerar om något, kan vi ge dig några färdigheter eller förslag som hjälper."